Давайте идти навстречу друг другу!

Юлия Ларина: Жить несмотря ни на что!

С Юлей мы познакомились в Интернете на сайте о людях с ограниченными возможностями. Оказалось, что оба живем в Люберцах. Слово за слово – решили встретиться.  Выбрали Наташинские пруды.

p4FYYh2-TTo

Несколько лет назад  Юля ослепла из-за редкого и тяжелого наследственного заболевания. Цистиноз разрушает организм изнутри – фатальный процесс  нельзя остановить, можно только корректировать. На лекарственную терапию ежемесячно мама девушки Светлана Валентиновна тратит по 10 тысяч рублей и более. Сейчас они живут вдвоем. Пока Светлана Валентиновна на работе –  она бухгалтер – Юля хлопочет по хозяйству.

«Мое детство, в основном, прошло в больницах, – рассказывает Юля. Несмотря на это, я была веселым и жизнерадостным ребенком. Любила гулять во дворе с друзьями и подружками, ходила с мамой в парки, ездила на природу Училась в обычной общеобразовательной школе №21 города Люберцы. После школы поступила в Московский Библиотечный колледж №58, на факультет библиотековедения, на профессию Библиотекарь и успешно его окончила».

Как-то в первые дни знакомства Юля говорит: «Давай встретимся на ВВЦ – там будет мероприятие для инвалидов? – Хорошо, – говорю я, – а с кем ты придешь? Одна –  спокойно отвечает Юля». На несколько секунд я потерял дар речи, зная о том, какое интенсивное движение сейчас в метро. Я представил, себе, как эта девушка невысокого роста пробирается сквозь толпу  людей и сглотнул ком в горле.  «Раньше быстро ходила, а теперь рассчитываю каждый шаг, – говорила она с досадой. Но Юля и сейчас не сдается!

– Я довольно открытая и общительная девушка и если мне что-либо нужно,  стараюсь этого добиваться. Передвигаться незрячим довольно сложно, как физически (из-за отсутствия доступной среды), так и морально.

Очень сильно волнуюсь  как бы не упустить ориентиры, как бы не свернуть раньше времени и не заблудиться. Бывает, что прохожие оказывают медвежью услугу. Например, иду по тротуару, никому не мешаю, а тут какой-то человек, не говоря ни слова, берет под руку и ведет. Куда ведет, зачем? Даже не спросят куда мне нужно…И многие другие казусы.»

Как ты училась ориентироваться в пространстве вслепую?

Мне помогали советами, мои друзья в Интернете. Однажды я просто взяла трость и в процессе ходьбы, отмечала понятные, для себя, ориентиры на дороге. Довольно часто  случается так, что без помощи зрячих людей не обойтись. Всегда прошу помочь перевести меня через дорогу или  довести до какого-то места.

Как ты передвигаешься по городу?

В основном, с сопровождением родственников и друзей.

Ты чувствуешь изменения доступной среды в городе Люберцы?

Нет. Не ощущаю особых улучшений в Люберцах. На тротуарах для пешеходов ставят машины, нет бордюров, где необходимо, дороги где-то сделали хорошо, где-то они совсем непроходимы. Сложно в магазинах, незрячий не может в супермаркетах взять то, что нужно, а продавцы и сами покупатели редко помогают найти нужный продукт, сказать цену и многое другое.

С какими трудностями тебе приходится сталкиваться в городе?

Было бы гораздо проще, если бы сделали во всех автобусах звуковое оповещение при подъезде к остановке, озвучивались бы номер автобуса и следующая остановка.

В Москве существует бесплатное социальное такси, но это для тех, кто имеет московскую прописку, к тому же, талоны на социальное такси достать сложновато.

У нас же, в Люберцах нет социального такси как такового, есть социальная грузоперевозка, как мне говорили в Центре социальной помощи – машина едет только до социально значимого объекта: больница, центры для незрячих и др.

К тому же, в наличии всего одна машина и один водитель и ограниченные условия перевозки.  Стоимость тарифа – 17руб. 50 коп. по километражу. Сопровождающих вообще нет, если только платить  в час по 215 руб.

А я хоть и прохожу без очереди, но ждать пока выпишут рецепты на лекарства приходится часа 2, не меньше.  Поэтому, мне  проще  попросить знакомых, либо сходить самой.

Здравствуйте! Меня зовут Юлия Ларина, мне 29 лет. День рождения 25 октября, 1984 года.

Родилась и живу в подмосковном городе Люберцы.

Интересы: люблю слушать аудиокниги (фантастику, научно-популярные книги и книги по личностному росту); музыку (рок, поп, некоторые песни шансона); люблю посещать различные экскурсии и выставки.

Подозреваю, что достать лекарство человеку с редким заболеванием непросто?

Лекарственная терапия очень дорогостоящая!

Из всех моих лекарственных препаратов, которых немало, выписывают только одно и то со сбоями. Сейчас как раз начались проблемы с лекарствами. В законе, препарат, который я принимаю, имеет  общее название – Циклоспорин.

Предназначен для искусственного понижения иммунитета для людей с пересадками органов, чтобы не было отторжения. Но на деле все гораздо сложнее. Существует множество торговых марок этого препарата,  разница между ними большая. Так как различные торговые марки добавляют разные вспомогательные компоненты в лекарство и реакция на них организма разная.

Например, я уже много лет принимала  препарат торговой марки «СандимунНеорал» и тут всех пересадочников переводят на марку «Экорал» и начинаются проблемы … Сейчас же, снова, минздрав решает,  что лучше будет  перейти  на другую марку и «Экорал» пропадает.  Из-за индивидуальных особенностей самочувствие ухудшается.

Здоровье дорожает, приходится тратить дополнительные средства для приобретения того  лекарства, к которому привык мой организм. На май 2014 года мама уже приобрела за свой счет  на месяц лекарств на сумму 10 тыс. руб.

Также существуют препараты, которые можно приобрести только заграницей. Два раза мне помогал благотворительный фонд АиФ «Доброе сердце». В основном, мы покупаем  препараты на свои деньги. Одна упаковка стоит примерно 27 тыс. руб. Ее мне хватает, в среднем менее, чем на месяц. А еще включаются различные таможенные расходы. Принимать препарат нужно постоянно, но в связи с нехваткой денег курс прерывается, что снижает эффективность.

z_cff72faf

С кем ты общаешься. У тебя много друзей?

Я общаюсь со всеми, с кем нахожу общие интересы, а нахожу я их со многими. В основном, в Интернете. Бывает, на различных мероприятиях для людей с ограниченными возможностями.

Насчет много друзей, могу сказать, что главное не количество, а качество (улыбается). А действительно хорошего друга встретить сложно. Поэтому, могу сказать, что действительно друзей у меня пара-тройка, остальные – знакомые.

Есть еще одна проблема –  Интернет не может заменить реального общения. А так, как я в основном общаюсь с людьми с ограниченными возможностями, то большинство из них либо очень далеко живут, либо сидят дома и редко, когда выходят в свет. Но все же, мы стараемся с друзьями встречаться по мере возможностей (улыбается).

Какие у тебя цели в жизни?

Мой девиз-«Жить несмотря ни на что!».

Цели – помочь как можно большему количеству людей с ограниченными возможностями. Помочь нужной и полезной информацией, советом и просто добрым словом. Мы должны быть вместе, потому что только так сможем справиться со своими проблемами и даже с болезнью!

Ты можешь назвать себя счастливым человеком?

Я поняла, что ощущение счастья кратковременно. Оно может возникнуть  от поездки на природу, когда вдыхаешь чистый и свежий запах травы, деревьев, подставляешь  лицо  легкому ветерку и теплому солнцу; счастье можно испытывать, когда рядом твой любимый человек, когда рядом друзья и вы отдыхаете вместе у костра, где жарятся шашлыки и поете песни под гитару. Поэтому, я считаю, что счастлив может быть каждый по своему. Да, я считаю, что я счастлива! (улыбается).

Никита Готовцев 

Написать комментарий: "Юлия Ларина: Жить несмотря ни на что!"

nlpnamibia.com lvovnet.ru

Облако тегов